Meer oog voor de patiënt, Interview met ervaringsdeskundige Agnes Esselink

Hoe merkte je dat er wat mis was en wanneer was duidelijk dat het om trombose ging?

“De diagnose was niet erg eenvoudig en snel gesteld. In 2014 onderging ik een operatie om mijn enkel vast te zetten. Dat was noodzakelijk geworden in verband met artrose als gevolg van reuma. Na de operatie knelde mijn been en was het pijnlijk; in eerste instantie dacht ik dat het gips te strak zat en dat de reden was. Het gips is toen opnieuw aangebracht. Twee dagen later verergerden de klachten dusdanig dat ik kort daarna weer werd opgenomen. Gedacht werd dat ik misschien een ontsteking in mijn voet had die samenhing met de operatie. Mijn trombosewaarden bleken echter sterk verhoogd. Uit echo's bleek dat ik diepveneuze trombose had vanuit mijn bekken.” 

Wat deed deze diagnose met je? 

“Aanvankelijk was ik niet zo onder de indruk, ik wist ook niet wat trombose precies inhield. Ik had er nooit bij stilgestaan hoe gevaarlijk trombose kan zijn; dat besef kwam later. Ik ben er wel heel ziek van geweest. Ik had al een been in het gips en kon nu eigenlijk helemáál geen kant meer op. Ik kreeg uiteraard bloedverdunners voorgeschreven, maar ik kon geen steunkousen dragen omdat ik net geopereerd was en gips droeg.”

Wat voor ondersteuning werd je vanuit het ziekenhuis geboden? 

“Het is puur mijn familie- en vriendenkring geweest die mij heeft ondersteund. Dat vangnet was hard nodig, want mijn kinderen waren toen nog heel klein. De trombose werd echter in het ziekenhuis nogal makkelijk afgedaan. Van de behandelend specialist werd ik niet veel wijzer. Ik ging aan de bloedverdunners en dan kwam het wel goed. Ik voelde al snel dat niemand echt zat te wachten op de vragen die ik nog had. Ondertussen voelt je lichaam toch wel aan dat er iets niet helemaal goed zit. Ik heb inmiddels ook nog vier keer een trombosebeen gehad, waarvoor ik in twee ziekenhuizen behandeld ben. De informatie vanuit de artsen en ziekenhuizen is evenwel minimaal geweest.” 

Hoe ging en ga je daarmee om, waar haal je dan antwoorden op je vragen vandaan?

 “Je bent onzeker. Tegenwoordig kun je op het internet antwoord op veel vragen krijgen. Wat niet meewerkt, is dat je daar ook de meest bizarre horrorverhalen meekrijgt, die je niet veel wijzer maken. Met vijf keer trombose in negen jaar ben ik zelf een ervaringsdeskundige geworden. Maar goede informatie vinden blijft moeilijk.” 

Helpt de Trombosestichting bij jouw behoefte aan informatie? 

“Ja, ik raadpleeg heel regelmatig hun site. Ook op Facebook maak ik deel uit van een groep lotgenoten. Het helpt zeker om ervaringen te delen. Daar hoor je ook terug dat de informatie van artsen minimaal is. Trombose is voor patiënten nog best een vaag iets, dat ze vooral zelf maar scherper moeten zien te krijgen. Een ziekenhuis zou kunnen en moeten zeggen dat je met veel vragen terecht kunt bij de patiëntenvereniging en sommige andere fora.” 

Wat is de follow-up, hoe houd jij contact met artsen en verpleegkundigen?

“Die is er eigenlijk niet. Ik moest na een jaar terugkomen bij de internist. Sindsdien heb ik nooit meer een oproep gehad om langs te komen. Ik heb op een bepaald moment zelf contact opgenomen om te vragen of ik niet weer eens gezien moest worden. Dat vond men prima, maar ik heb niet de inruk dat daarop gelet wordt of dat er een regelmaat in zit. Je krijgt je bloedverdunners en steunkous en moet dan bij problemen zelf maar contact opnemen.” 

Hoe zou de begeleiding beter kunnen? 

“Het zou fijn zijn om beter gezien te worden, letterlijk en figuurlijk; om serieus genomen te worden. Ook zou ik best meer bij de behandeling betrokken willen zijn. Regelmatig een nieuwe afspraak, een controlemoment, is wenselijk; bijvoorbeeld ieder half jaar. Ik kan niet in mijn been kijken; het zou fijn zijn om te weten of de trombose al helemaal weg is of niet.” 

Welke boodschap wil jij artsen en trombosepatiënten meegeven? 

“Er mag meer oog zijn voor de behoeften van de patiënt. Een bloedverdunner bijvoorbeeld omvat veel meer dan een tabletje slikken. Ik heb bijvoorbeeld als bijwerking veel menstruatieproblemen gehad, waar ik ook weer een behandeling voor kreeg. Dergelijke zaken mogen beter worden uitgelegd, waarbij actiever moet worden gevraagd of alles duidelijk is. Ik kan het vergelijken met mijn reumabehandeling. Mijn reumatoloog doet de medische kant en een consulent begeleidt me bij andere zaken waar ik tegenaan loop. Dat zou bij trombose ook zo moeten zijn. Een begripvol iemand bij wie je terecht kunt met vragen, emoties en onzekerheden.” 

NL-NON-2024-00007